A très bientôt.

La Fondation Jérôme Lejeune, 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, 1er centre de consultation médicale spécialisée en France pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique (plus de 5 000 patients), communique :

Le projet de loi bioéthique examiné la semaine dernière et adopté aujourd’hui à l’assemblée nationale appelle plusieurs remarques.

1)    Un eugénisme triomphaliste

L’annonce de la naissance du 1er « bébé médicament » à l’ouverture du débat parlementaire a engendré des prises de parole d’élus inutilement enthousiastes alors même que des éléments graves auraient dû alerter la représentation nationale sur l’organisation de ce qu’on peut qualifier de « mystification politique et médiatique » révélant l’emprise d’une forme de lobby de l’industrie procréatique :

• coïncidence indigne entre les dates de publicité de l’annonce du bébé du « double-tri » et du débat parlementaire,
• mutisme sur l’existence de méthodes alternatives au DPI HLA pour soigner la bêta thalassémie (cellules souches du sang du cordon ou thérapie génique), affection dont est atteint l’enfant au bénéfice duquel a été mis en œuvre le DPI HLA,
• absence d’un bilan évaluatif du dispositif de DPI HLA exigé par la loi de 2004 du fait du caractère expérimental, exigence rappelée par le conseil d’Etat dans son rapport préparatoire à la révision de la loi de bioéthique (rapport du 6 avril 2009).

Les débats ont par ailleurs mis en valeur des prises de paroles lucides et courageuses de certains députés de la majorité à propos du dépistage prénatal de la trisomie 21. Elles ont permis de poser les termes de la problématique et faire admettre un constat inquiétant d’une automaticité entre la détection d’anomalies du fœtus, notamment la trisomie 21, avec le recours à l’interruption médicale de grossesse.

Cependant ils ont été aussi l’occasion d’entendre des propos clairement eugénistes comme ceux des députés Olivier Dussopt (déjà dénoncés publiquement) ou Jean Louis Touraine selon lequel une femme ne peut s’engager dans une démarche de dépistage prénatal sans avoir comme objectif le recours à une IMG.

2)    Une conception utilitariste et matérialiste renforcée (recherche sur l’embryon et assistance médicale à la procréation)

Plusieurs articles consacrés à l’encadrement de l’assistance médicale à la procréation et de la recherche sur l’embryon humain ont renforcé la conception utilitariste et matérialiste de la vie humaine commençante  par une majorité de députés, notamment à travers :

• L’annulation de la restriction (à 3) du nombre d’embryons créés pour une AMP, mesure qui avait pourtant fait l’objet d’un vote positif à l’issue de l’examen par la commission spéciale bioéthique, incarnant une volonté politique de réduire l’importance préoccupante du stock d’embryons surnuméraires (plus de 150 000).
• L’affaiblissement d’une des 2 conditions pour déroger au principe d’interdit de la recherche sur l’embryon humain (passage de la perspective d’un « progrès thérapeutique » à celle d’un « progrès médical »), sans justification scientifique mais répondant aux besoins de l’industrie de l’AMP (amélioration des techniques d’AMP à partir d’embryons humains) ou pharmaceutique (modélisation de pathologies à partir d’embryons humains).

3)    Quelques dispositions respectueuses des êtres humains fragiles avant ou pendant la grossesse

On peut saluer quelques mesures de progrès portées par certains députés de la majorité :

• refus de l’inscription d’une prescription obligatoire des examens de dépistage prénatal à toute femme enceinte,
• proposition de transmission d’une liste d’associations aux femmes enceintes à qui est annoncé que leur fœtus pourrait être atteint d’une pathologie d’une « particulière gravité »,
• demande d’un rapport au gouvernement sur l’état de la recherche de traitement de la trisomie 21.

10 associations sécialisées dans la handicap lancent un appel dans La Vie contre la "chasse aux trisomiques" qui prévoit le projet de loi sur la bioéthique. Extraits :

"Nous, parents de jeunes et d’adultes atteints de trisomie 21, nous battons, depuis leur naissance, pour que nos enfants soient éduqués, respectés, et impliqués dans la société. C’est pour cela que nous avons créé ou pris la responsabilité d’associations qui les représentent et les défendent. Comme pour tout citoyen, les droits fondamentaux de ceux qui souffrent de trisomie 21 doivent être respectés. Nous apprécions les efforts qui ont été faits dans ce sens, notamment depuis la loi pour l’égalité des droits et des chances de 2005. Mais ils ne suffisent pas : aujourd’hui encore, et peut-être plus qu’hier, les personnes trisomiques souffrent du regard ambivalent que nos contemporains posent sur elles.

Il leur faut accepter leur handicap, et nous faisons tout pour cela, avec l’aide de leurs médecins, de leurs éducateurs et accompagnateurs spécialisés. Mais, nous souffrons, pour eux et avec eux, de constater combien leur bonheur de vivre est affecté par les préjugés dont ils font l’objet. Ils nous disent, clairement, que le plus dur pour eux n’est pas leur maladie, mais le rejet dont ils pâtissent, ouvertement ou subrepticement. Nous rejetons toute tentative de réduire les personnes fragiles à leur fragilité. Leur handicap nous renvoie à notre capacité à atteindre l’autre au-delà de son apparence, de ses qualités, de sa grâce ou de sa disgrâce. Il nous oblige à rejoindre l’autre dans sa vérité. [...]

L’exclusion dont sont victimes les personnes atteintes de trisomie 21 passe bien entendu par les immenses difficultés d’accès à l’école et à l’emploi. Mais, bien avant cela, elle se manifeste d’abord par le refus de les accueillir et ce, dès avant la naissance ! [...] Les dérives eugéniques dont sont victimes les personnes trisomiques sont un constat alarmant établi par des voix autorisées, comme celle du Conseil d’Etat, de l’ancien ministre de la santé Jean-François Mattéi, de l’ancien président du CCNE, Didier Sicard et de nombreux gynécologues obstétriciens. Nous souhaitons donc une réelle prise de conscience des responsables, condition d’une volonté politique forte, indispensable pour atténuer ces pratiques eugéniques. C’était d’ailleurs un souhait unanime des citoyens dans leurs contributions aux Etats généraux de la bioéthique !

Nous attendons du gouvernement et du législateur qu’ils proposent des mesures à la hauteur de la situation. [...] Nous attendons de la révision de la loi de bioéthique qu’elle soit l’occasion d’intégrer une dimension positive au diagnostic prénatal en proposant une information mesurée pour les femmes enceintes, notamment sur la dignité de leur enfant et la prise en charge adaptée dont il pourra bénéficier. L’apport de cette information positive est nécessaire pour lutter contre l’angoisse liée à la méconnaissance du handicap et pour soulager les parents de la pression normative et culpabilisante du dépistage. Le choix collectif ne peut pas rester celui du mutisme. Pourtant, l’actuel projet de loi évoque ces informations positives mais ne les rend pas obligatoires. [...]"

Très clair communiqué de la Fondation Jérôme Lejeune :

"Présenté abusivement comme une prouesse médicale, le bébé médicament n’est que le fruit d’une technique doublement eugénique, inutile et mensongère.

1) Le bébé médicament : une technique doublement eugénique

Autorisé par la loi de bioéthique de 2004, à titre expérimental, le bébé-médicament nécessite un double tri d’embryons. D’abord, il faut éliminer les embryons porteurs de l’affection dont souffre le grand frère ou la grande soeur à soigner. Ensuite, dans le stock d’embryons sains, un 2ème tri est effectué qui permet de ne garder que des embryons compatibles pour la greffe envisagée. C'est-à-dire qu’on admet explicitement de supprimer des embryons sains qui n’ont pas la chance d’être compatibles pour une greffe. Il s’agit donc d’une double transgression. Pour obtenir un embryon qui corresponde au «cahier des charges» on a évalué qu’il faut trier et éliminer 100 embryons «non compatibles».

2) Le bébé médicament : une technique inutile

Il importe d’autant plus de refuser cette évolution que le développement des banques de sang de cordon fait du bébé médicament une technique inutile. Il est possible de rechercher parmi les greffons de sang de cordon celui qui permettra de traiter la pathologie considérée. Il faut savoir que la pénurie de stocks de sang de cordon aujourd’hui, entrainant un problème pour les greffes HLA-compatibles (il faut pour cela disposer d’échantillonnages variés), s’explique par l’absence de choix politiques clairvoyants au début des années 2000 relatifs à l’organisation de cette activité. Cette démission politique ne doit pas se renouveler en 2011.

3) Le bébé médicament : une technique mensongère

La loi de 2004 avait limité l’usage de cette technique à une expérience de 5 ans. La pérennisation de cette technique repose sur un mensonge. La technique du bébé médicament aurait dû faire l’objet d’une expérimentation, puis d’une évaluation, avant d’être éventuellement reconduite ou arrêtée. Cela n’a pas été le cas puisque cette technique depuis 2004 n’a pas abouti (cf. le rapport du conseil d’Etat relatif à la révision de la loi de bioéthique, avril 2009). L’inscrire définitivement parmi les actes auxquels il pourrait être recouru est donc une malhonnêteté intellectuelle, un risque médical et une faiblesse sur le plan politique. Enfin il faut rappeler qu’en 2004 cette technique, que la majorité de l’époque ne souhaitait pas, a été introduite par un amendent de l’opposition. On note qu’en 2011, c’est la même majorité, qui par un amendement du rapporteur du projet de loi (le député Jean Léonetti) valide aveuglément cette transgression. Les choix politiques de 2011 s’inscriront-ils dans la continuité de ceux de 2004, eugénistes et fondés sur une manipulation médiatique, ou feront-ils preuve de lucidité et de courage pour privilégier des orientations solides médicalement et éthiques ?"